Δωρεά απαραίτητου εξοπλισμού στο Νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία»

Σημαντικό χρηματικό ποσό, με το οποίο έγινε η αγορά και εγκατάσταση συστημάτων καθαρισμού και απολύμανσης του αέρα σε όλους τους χώρους του Τμήματος Κυστικής ‘Ινωσης τoυ Νοσοκομείου Παίδων «Η Αγία Σοφία», συγκέντρωσε το Zagori Mountain Running. Η κυρία Ιωάννα Λούκου, Παιδίατρος – Συντονίστρια Διευθύντρια του Τμήματος Κυστικής Ίνωσης στο Νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία», ευχαριστώντας […]

Continue Reading

Συνταξιοδότηση δημοσίων υπαλλήλων και στρατιωτικών με Κυστική Ίνωση με τη συμπλήρωση 15ετούς υπηρεσίας

Ο Σύλλογος για την Κυστική Ίνωση (www.cfathess.gr) εκφράζει την ικανοποίησή του για την ψήφιση του νομοσχεδίου του Υπουργείου Εργασίας και Κοινωνικών Υποθέσεων: «Μέτρα ενίσχυσης των εργαζομένων και ευάλωτων κοινωνικών ομάδων, κοινωνικοασφαλιστικές ρυθμίσεις και διατάξεις για την ενίσχυση των ανέργων».    Σε  άρθρο του νομοσχεδίου προβλέπεται η δυνατότητα συνταξιοδότησης δημοσίων υπαλλήλων και μόνιμων στρατιωτικών που πάσχουν […]

Continue Reading

Κυστική Ίνωση: Η νόσος, η αντιμετώπισή της και η εμπειρία του μεγαλύτερου εξειδικευμένου Κέντρου της χώρας

15-21 Νοεμβρίου: Ευρωπαϊκή Εβδομάδα για την  Κυστική Ίνωση  Η κυστική ίνωση είναι μια κληρονομική νόσος που χαρακτηρίζεται από γενικευμένη δυσλειτουργία των εξωκρινών αδένων. Είναι το συχνότερο γενετικό νόσημα της λευκής φυλής και κληρονομείται με τον υπολειπόμενο σωματικό χαρακτήρα. Οφείλεται σε μεταλλάξεις του γονιδίου CFTR που εντοπίζεται στο μακρό σκέλος του χρωμοσώματος 7. Έως τώρα έχουν […]

Continue Reading

«Πράσινο φως» για την έγκριση θεραπείας για την Κυστική Ίνωση στην Ευρώπη

Η Επιτροπή Φαρμάκων για Ανθρώπινη Χρήση (ΕΦΑΧ – CHMP), του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Φαρμάκων (EMA), εξέδωσε θετική γνωμοδότηση, συστήνοντας την έκδοση άδειας κυκλοφορίας για το ιατρικό προϊόν Kaftrio, το οποίο προορίζεται για θεραπεία της κυστικής ίνωσης σε ασθενείς ηλικίας 12 χρονών και άνω, οι οποίοι είναι ομόζυγοι της μετάλλαξης F508del ή ετερόζυγοι για την F508del στο […]

Continue Reading

Έναρξη προγράμματος Ατομικής Πρώιμης Πρόσβασης Ασθενών με Κυστική Ίνωση σε πρωτοποριακή θεραπεία

Την ιδιαίτερη ικανοποίησή του εκφράζει ο Σύλλογος για την Κυστική Ίνωση σχετικά με την έναρξη του προγράμματος Ατομικής Πρώιμης Πρόσβασης Ασθενών σε πρωτοποριακή θεραπεία στην Ελλάδα. Η νέα θεραπεία (Trikafta), η οποία απευθύνεται στο μεγαλύτερο ποσοστό της ινοκυστικής κοινότητας, έχει ευεργετικά αποτελέσματα στην υγεία και στην ποιότητα ζωής των ασθενών, ενώ έχει ήδη εγκριθεί από […]

Continue Reading

Κυστική Ίνωση και COVID-19: Τα τελευταία δεδομένα

Σύμφωνα με άρθρο που δημοσιεύθηκε πρόσφατα στο έγκριτο ιατρικό περιοδικό Lancet, με θέμα την επίδραση της νόσου COVID-19 σε ασθενείς με Κυστική Ίνωση, βάσει πρόσφατων δεδομένων που συλλέχθηκαν από διάφορες Ευρωπαϊκές χώρες από την έναρξη της έξαρσης της επιδημίας, έχει αναφερθεί η προσβολή 10 ασθενών σε σύνολο 42.161 καταγεγραμμένων κρουσμάτων στη Λομβαρδία. Επισημαίνεται δε ότι […]

Continue Reading

Κυστική Ίνωση: Συμβουλές για πιο «ασφαλή» καθημερινότητα!

Οι γιορτές πέρασαν και φέτος, τα πρώτα χιόνια στα βουνά και η κακοκαιρία έχουν ήδη κάνει την εμφάνισή τους στη χώρα, ενώ οι ιώσεις και τα κρούσματα γρίπης αυξάνονται καθημερινά. Χειμωνιάτικες μέρες με κρύο και υγρασία, ο κόσμος τις μέρες αυτές συνηθίζει να βγαίνει έξω για τις Χριστουγεννιάτικες αγορές, ανταλλάσσονται επισκέψεις και δώρα, ενώ δεν […]

Continue Reading

18-24 Νοεμβρίου: Ευρωπαϊκή Εβδομάδα για την Κυστική Ίνωση – Η «ενηλικίωση» της Κυστικής Ίνωσης

Η εβδομάδα που διανύουμε έχει για φέτος οριστεί ως η Ευρωπαϊκή Εβδομάδα για την Κυστική Ίνωση, μια νόσο που μέχρι πρότινος ήταν συνυφασμένη με την παιδική ηλικία. Εδώ και περίπου μια εικοσαετία, οι  εξελίξεις στην φαρμακοθεραπεία, η συνεχής  έρευνα για την εύρεση νέων αποτελεσματικότερων θεραπειών και η βελτίωση των όρων περίθαλψης και νοσηλείας των ασθενών […]

Continue Reading

Παγκόσμια Ημέρα Διαβήτη: Ο «ιδιαίτερος» διαβήτης των ασθενών με Κυστική Ίνωση

O Σακχαρώδης Διαβήτης της Κυστικής Ίνωσης (ΣΔΚΙ) είναι μια ιδιαίτερη μορφή σακχαρώδους διαβήτη που προκαλείται εξαιτίας της νόσου και εμφανίζεται αρκετά συχνά στους πάσχοντες από Κυστική Ίνωση. Με την έγκαιρη διάγνωση της νόσου και την κατάλληλη θεραπεία ο διαβήτης της Κυστικής Ίνωσης μπορεί να ρυθμιστεί με επιτυχία. Υπάρχουν δύο τύποι σακχαρώδους διαβήτη στους ανθρώπους που […]

Continue Reading

Νέα θεραπεία καλύπτει το 90% των ασθενών με κυστική ίνωση

Ο Αμερικανικός Οργανισμός Φαρμάκου (FDA) ενέκρινε χθες την φαρμακευτική αγωγή με την ονομασία Trikafta, που αποτελεί τον πρώτο τριπλό συνδυασμό φαρμακευτικών ουσιών (elexacaftor/ivacaftor/tezacaftor) και απευθύνεται σε ασθενείς με Κυστική Ίνωση με την πιο συχνή γονιδιακή μετάλλαξη της νόσου. Το νέο φάρμακο αφορά ασθενείς ηλικίας άνω των 12 ετών, που έχουν τουλάχιστον μια μετάλλαξη F508del και […]

Continue Reading